Es ist schwierig, die Langzeitprognose und die Lebenserwartung von Frauen mit Rett-Syndrom vorherzusagen, da es sich um eine so seltene Krankheit handelt, sagt Rettsyndrome.org. Studien deuten jedoch ab 2015 darauf hin, dass das Leben Die Lebenserwartung der meisten Mädchen mit Rett-Syndrom beträgt mindestens 47 Jahre.
Mädchen mit Rett-Syndrom haben eine 95-prozentige Chance, 20 bis 25 Jahre alt zu werden, verglichen mit einer 98-prozentigen Wahrscheinlichkeit für die allgemeine weibliche US-Bevölkerung, berichtet Rettsyndrome.org. Dies verringert sich auf eine 69-prozentige Chance, ein Alter von 25 bis 40 Jahren zu erreichen, verglichen mit einer 97-prozentigen Chance für die allgemeine weibliche US-Bevölkerung. Wissenschaftler können aufgrund der Seltenheit der Erkrankung und des relativ jungen Alters der meisten Mädchen, bei denen die Krankheit diagnostiziert wurde, keine zuverlässigen Schätzungen über die Lebenserwartung über das 40. Lebensjahr hinaus vornehmen.