Die Lebenserwartung einer Person, bei der eine familiäre hämophagozytische Lymphohistiozytose diagnostiziert wurde, beträgt laut der Behindertenhilfe der Sozialversicherung zwei bis sechs Monate ab dem Datum der Diagnose. Andere Arten des HLH-Syndroms haben eine längere Lebenserwartung. Außerdem führt eine frühzeitige Diagnose und Behandlung zu besseren Ergebnissen.
Familiäre HLH führt zu einer Überreaktion des Immunsystems, was zu Entzündungen in Leber, Knochenmark, Nervensystem und Milz führt, wie die Behindertenhilfe der Sozialversicherung empfiehlt. Die Diagnose erfolgt typischerweise in der frühen Kindheit, nachdem ein Virus oder ein anderes Infektionsvirus die Krankheit auslöst. Erworbene und sekundäre HLH haben bessere Überlebensraten und sprechen besser auf die Behandlung an.